ಟೆಲಿಥಾನ್ 2014: ಜನಮನದಲ್ಲಿ ಕುಟುಂಬಗಳ ಹೋರಾಟ

AFM-Télethon ನ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾದ ಲಾರೆನ್ಸ್ ಟಿಯೆನೊಟ್-ಹರ್ಮೆಂಟ್ ಅವರೊಂದಿಗೆ ಸಂದರ್ಶನ

ಟೆಲಿಥಾನ್ 2014 ರ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಲಾರೆನ್ಸ್ ಟಿಯೆನೊಟ್-ಹರ್ಮೆಂಟ್ ನಮ್ಮ ಪ್ರಶ್ನೆಗಳಿಗೆ ಉತ್ತರಿಸುತ್ತಾರೆ.

ಟೆಲಿಥಾನ್‌ನ 28 ನೇ ಆವೃತ್ತಿಯು ಈ ವಾರಾಂತ್ಯದಲ್ಲಿ ನಡೆಯಲಿದೆ, ಹೊಸ ಅಭಿಯಾನದ ಥೀಮ್ ಏನು?

ಲಾರೆನ್ಸ್ ಟಿಯೆನೊಟ್-ಹರ್ಮೆಂಟ್: ಈ ಹೊಸ ಆವೃತ್ತಿಯು ಒತ್ತಿಹೇಳುತ್ತದೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಕುಟುಂಬಗಳು ಮತ್ತು ಮಕ್ಕಳ ದೈನಂದಿನ ಹೋರಾಟದ ಮೇಲೆ. ಈ ವರ್ಷ, ನಾಲ್ಕು ರಾಯಭಾರಿ ಕುಟುಂಬಗಳು ಗಮನ ಸೆಳೆದಿವೆ ಮತ್ತು ಅವರ ಮೂಲಕ, ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ನಾಲ್ಕು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಪ್ರಸ್ತುತಪಡಿಸಲಾಗಿದೆ.

ನಾವು ಕಥೆಯನ್ನು ಹೇಳುತ್ತೇವೆ ಜೂಲಿಯೆಟ್, 2 ವರ್ಷ, ಫ್ಯಾನ್ಕೋನಿ ರಕ್ತಹೀನತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯು ತೀವ್ರವಾದ ಲ್ಯುಕೇಮಿಯಾ ಮತ್ತು ಕ್ಯಾನ್ಸರ್ ಅಪಾಯದಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ, ಇದು ಆರೋಗ್ಯವಂತ ವ್ಯಕ್ತಿಗಿಂತ 5 ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚು. ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಈ ಪ್ರಕಟಣೆಯ ಮೊದಲು ನಡೆಯುವ ಎಲ್ಲದರ ಬಗ್ಗೆ ಮಾತನಾಡಲು ಇದು ಒಂದು ಅವಕಾಶವಾಗಿದೆ.

ನೀವು ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವಿರಿ ಲುಬಿನ್, 7 ವರ್ಷ, ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ, ದುರ್ಬಲಗೊಳಿಸುವ ಮತ್ತು ಪ್ರಗತಿಶೀಲ ನರಸ್ನಾಯುಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಇದು ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಟೆಲಿಥಾನ್ ದೇಣಿಗೆಗಳು ಕುಟುಂಬದ ದೈನಂದಿನ ತೊಂದರೆಗಳನ್ನು ಹೇಗೆ ನಿವಾರಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸುತ್ತದೆ ಎಂಬುದನ್ನು AFM ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ವಿವರಿಸುತ್ತದೆ.

ಗೆ ಇಲಾನ್, 3 ವರ್ಷ, ಮತ್ತೆ ಯಾವುದೋ. ಅವರಿಗೆ ಸ್ಯಾನ್‌ಫಿಲಿಪ್ಪೋಸ್ ಕಾಯಿಲೆ ಇದೆ, ಇದು ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲದ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ನಿಯಂತ್ರಣ ತಪ್ಪಿದಲ್ಲಿ ಅವನು ಕ್ರಮೇಣ ನಡಿಗೆ, ಸ್ವಚ್ಛತೆ ಮತ್ತು ಮಾತು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಈ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಅಪರೂಪದ, ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಏಕೈಕ ಪರಿಹಾರವಾಗಿದೆ. AFM 7 ಮಿಲಿಯನ್ ಯುರೋಗಳ ದೇಣಿಗೆಯೊಂದಿಗೆ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿತು ಮತ್ತು ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ, ಅಕ್ಟೋಬರ್ 15, 2013 ರಂದು, ಇಲಾನ್ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಪ್ರಯೋಜನ ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಯಿತು. ಇದು ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಈ ರೀತಿಯ ಮೊದಲ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಪ್ರಯೋಗವಾಗಿದೆ.

ಕಡೆಯದಾಗಿ, ಈಗ 25 ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನ ಮೌನಾ ಅವರು ಅಪರೂಪದ ದೃಷ್ಟಿ ದೋಷವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ, ಲೆಬರ್ಸ್ ಅಮೌರೋಸಿಸ್. ಅವರ ದೃಷ್ಟಿ ಕ್ಷೇತ್ರವು ತುಂಬಾ ಕಿರಿದಾಗಿದೆ. ನಾಂಟೆಸ್ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಮೌನಾ ಭಾಗವಹಿಸಿದ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಪ್ರಯೋಗಕ್ಕೆ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸಲು ಟೆಲಿಥಾನ್ ಕೊಡುಗೆಗಳು ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸಿತು.

ಕಳೆದ ವರ್ಷದ ನಿಮ್ಮ ಮೌಲ್ಯಮಾಪನ ಏನು?

LTH: ವರ್ಷದ ಫಲಿತಾಂಶಗಳು ತುಂಬಾ ಸಕಾರಾತ್ಮಕವಾಗಿವೆ. ಮಾನವರಲ್ಲಿ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಯೋಗಗಳಿವೆ. ಭರವಸೆ ನಿಜವಾಗಿದೆ. 2014 ರಲ್ಲಿ, ಟೆಲಿಥಾನ್‌ಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸಿದ 15 ವರ್ಷಗಳ ಯಶಸ್ವಿ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಾವು ಆಚರಿಸುತ್ತೇವೆ. ಹತ್ತಾರು ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅವರು ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಒಂದು ದೊಡ್ಡ ಭರವಸೆಯಾಗಿದೆ.

ಟೆಲಿಥಾನ್ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಸುಮಾರು 100 ಮಿಲಿಯನ್ ಯುರೋಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಈ ಹಣವನ್ನು ಹೇಗೆ ಬಳಸಲಾಗುತ್ತದೆ?

LTH: ಮೊದಲ ಮತ್ತು ಅಗ್ರಗಣ್ಯವಾಗಿ, AFM ಟೆಲಿಥಾನ್ ಅದನ್ನು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸುತ್ತದೆ ನಿಧಿ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ವೇಗಗೊಳಿಸಿ ಮತ್ತು ನೂರಾರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಹೆಸರು ಹಾಕಿ. ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಪ್ರಗತಿಯು ಹೆಚ್ಚಿನ ಸಂಖ್ಯೆಯವರಿಗೆ ಪ್ರಯೋಜನಕಾರಿಯಾಗಿದೆ, ಹಾಗೆಯೇ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ. ರೋಗಿಗಳು ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಮೀಸಲಾಗಿರುವ ವಾರ್ಷಿಕ ಬಜೆಟ್ 35 ಮಿಲಿಯನ್ ಯುರೋಗಳು ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಒಟ್ಟಾರೆಯಾಗಿ, ಸುಮಾರು 25 ಪ್ರಾದೇಶಿಕ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ತೆರೆಯಲಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅವು ನೇರವಾಗಿ ಟೆಲಿಥಾನ್ ನಿಧಿಯನ್ನು ಅವಲಂಬಿಸಿವೆ. ದೇಣಿಗೆಗಳಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದಗಳು, ದೈನಂದಿನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ಅಂಗವಿಕಲರಿಗೆ ಗಾಲಿಕುರ್ಚಿ ಅಥವಾ ಪ್ರವೇಶದಂತಹ ಕುಟುಂಬಗಳ ಕೆಲವು ಅಗತ್ಯಗಳಿಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟವಾಗಿ ಹಣಕಾಸು ಒದಗಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿದೆ.

ಮತ್ತೊಂದು ಪ್ರಮುಖ ಹೂಡಿಕೆ, ಎರಡು "ಕುಟುಂಬ ವಿಶ್ರಾಂತಿ" ಗ್ರಾಮಗಳ ನಿರ್ಮಾಣ ಫ್ರಾನ್ಸ್ನಲ್ಲಿ, ಇದು ಕುಟುಂಬ ಆರೈಕೆದಾರರಿಗೆ ಉಸಿರಾಡಲು ಅನುವು ಮಾಡಿಕೊಡುತ್ತದೆ. ಒಟ್ಟಾರೆಯಾಗಿ, ಆಂಗರ್‌ನಲ್ಲಿ ಎಂಟು ಮತ್ತು ಜುರಾದಲ್ಲಿ 18 ವಸತಿಗೃಹಗಳನ್ನು ತೆರೆಯಲಾಗಿದೆ. ಪ್ಯಾರಿಸ್‌ನಲ್ಲಿ, ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ನಿಧಿಯು ಸ್ವಾಗತ ಕಚೇರಿಗಳು ಮತ್ತು ದೂರವಾಣಿ ವೇದಿಕೆಗಳನ್ನು ತೆರೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಸಿತು.

ಈ ಹೊಸ ಆವೃತ್ತಿಯ ಘಟನೆಗಳು ಯಾವುವು?

ಪ್ರಯೋಗ : ಈ ವರ್ಷ, ಗರೂ ಪ್ಯಾರಿಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಆಯೋಜಿಸಲಾದ ಕಾರ್ಯಾಚರಣೆಯ ಪ್ರಾಯೋಜಕರು, ಚಾಂಪ್ಸ್ ಡಿ ಮಾರ್ಸ್‌ನಿಂದ ಲೈವ್, ಮತ್ತು ಫ್ರಾನ್ಸ್ ಟೆಲಿವಿಷನ್ ಟಿವಿ ಚಾನೆಲ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಫ್ರಾನ್ಸ್‌ನಾದ್ಯಂತ ಏಕಕಾಲದಲ್ಲಿ. ಮತ್ತೊಂದು ಪ್ರಮುಖ ಘಟನೆ, ಶುಕ್ರವಾರ ಡಿಸೆಂಬರ್ 5: ಗ್ರ್ಯಾಂಡ್ ರಿಲೈಸ್, ಮೆರಿಬೆಲ್‌ನಿಂದ ಐಫೆಲ್ ಟವರ್‌ವರೆಗೆ, ಫುಟ್‌ಬಾಲ್, ಬಯಾಥ್ಲಾನ್, ಪ್ಯಾರಾಲಿಂಪಿಕ್ ಆಟಗಳ ಚಾಂಪಿಯನ್‌ಗಳು... ಪ್ರತಿ ಇಳಿಯುವಿಕೆಗೆ, 1 ಯೂರೋವನ್ನು ಟೆಲಿಥಾನ್‌ಗೆ ಪಾವತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅಂತಿಮವಾಗಿ, ಈ ಬಾರಿ ಫ್ರಾನ್ಸ್‌ನ ಉತ್ತರದಿಂದ ವಾಸಿಸಿ, ಜೈಂಟ್ಸ್ ಮಾರ್ಗವು ಪ್ರಯಾಣಿಸುವ ಕಾರವಾನ್ ಅನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸುತ್ತದೆ, ಬೋರ್ಡ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ಫ್ರಾನ್ಸ್ ಟೆಲಿವಿಷನ್ಸ್ ಕ್ಯಾಮೆರಾಗಳು, ಉತ್ತರದಲ್ಲಿರುವ ಕೌಡೆಕರ್ಕ್-ಬ್ರಾಂಚ್‌ನಿಂದ ಹೊರಟು ಡಿಸೆಂಬರ್ 6 ರಂದು ಶನಿವಾರ ರಾತ್ರಿ 18 ಗಂಟೆಗೆ ಪ್ಯಾರಿಸ್‌ಗೆ ಆಗಮಿಸುವ ಉದ್ದೇಶವು ಕಳೆದ ವರ್ಷದಂತೆ 30 ಮಿಲಿಯನ್ ಯುರೋಗಳಷ್ಟು ದೇಣಿಗೆಯನ್ನು ಮತ್ತೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸುವುದು.